Rentrée : une fille atteinte d’une maladie très rare refusée dans toutes les écoles, c’est le choc…

Les préparations pour la rentrée sont en cours pour beaucoup. En effet, la rentrée scolaire sera pour très bientôt. Malheureusement, pour Panthéa, ce n’est pas le cas. Cette fillette de 7 ans est atteinte d’une maladie et elle est refusée dans les écoles. En effet, ses parents ne parviennent pas à lui trouver un établissement qui veuille bien la prendre en charge. Même si l’école est obligatoire entre 3 et 16 ans, elle ne peut pas en bénéficier. On vous dit tout sur cette situation !

Une fillette refusée dans les écoles : elle est atteinte d’une maladie rarissime

Panthéa, âgée de 7 ans, vit un long combat contre une maladie génétique. En effet, cette fillette est atteinte d’une maladie particulière. Elle vit avec une maladie qui engendre de gros retards moteurs et cérébraux. Elle se trouve atteinte de la défaillance génétique STXBP1 : « Il n’y a que 400 cas dans le monde. Moi et mon mari, nous ne sommes pas porteurs. C’est la faute à pas de chance… », a confié sa mère, Mona Jafarian. Cette maladie condamne la petite fille dans son quotidien. Et pour cause, la fillette est refusée dans les écoles. Ses parents ne parviennent pas à trouver un établissement ou une structure scolaire qui veuille bien la prendre à la rentrée. Cette situation reste un drame pour les parents de Panthéa qui recherchent désespérément une solution.

Néanmoins, ses parents ont quand même trouvé une bonne personne pour s’occuper d’elle. Une directrice, sensibilisée au handicap, accepte de prendre en charge leur fille. Un an plus tard, une psychomotricienne lui trouve une place dans un Institut Médico Éducatif (IME). Une Unité d’Enseignement en Maternelle décide donc de l’accueillir après. « Panthéa était avec les autres enfants, qui n’ont pas de handicap, à la récréation ou à la cantine ».

Panthéa : elle fait quand même des progrès

Ce suivi a beaucoup aidé Panthéa à progresser. Elle parvient même à étonner certains médecins. En effet, à part qu’elle soit refusée dans les écoles, la fillette qui est atteinte de cette maladie rare a laissé les médecins réticents. « On nous avait dit qu’elle ne marcherait pas. Elle court. On nous avait dit qu’elle ne parlerait pas. Elle connaît 20 mots et 5 phrases ». Des petites victoires qui triomphe sur une dure réalité. « Elle a le réflexe de jeter tous les objets sans se rendre compte de la gravité. Il faut tout le temps la surveiller. Elle crie. Elle n’est pas propre », liste Mona Jafarian. Son mari, lui, préfère alors évoquer sa fille comme une enfant « heureuse » avec une incroyable joie de vivre.

À une semaine de la rentrée, Mona Jafarian reprend un peu d’espoir. Le rectorat a accepté, à titre exceptionnel, l’inscription de Panthéa en grande section malgré son âge. Même si elle a été refusée dans plusieurs écoles, cette fillette qui est atteinte de cette maladie très rare a donc un avenir devant elle. L’école du quartier se voit donc obligée de l’accepter trois heures par jour. Mais pour ça, un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) devra alors intervenir. « Il y en a très peu. Une chose est sûre : Panthéa ne pourra pas faire sa rentrée, jeudi prochain. Elle la fera avec plusieurs semaines ou plusieurs mois de retard ».