Ces parents offrent un tour du monde à leurs enfants avant qu’ils ne deviennent aveugles…

Une famille se lance dans un tour du monde, depuis quelques mois. Les parents qui ont beaucoup voyagé, veulent faire le tour du monde avec leurs quatre enfants avant qu’ ils deviennent aveugles. Ensemble, ils vivent les meilleures expériences, qu’ils partagent avec la Toile.

Une maladie génétique rare

Edith Lemay et Sébastien Pelletier sont originaires du Canada. Parmi les quatre enfants du couple, trois d’entre eux vont perdre la vue, une fois adultes. Tout a commencé avec la première enfant : Mia (11 ans). La petite fille n’avait que 3 ans, lorsque Edith et Sébastien remarquent ses problèmes de vue. Ils observent la même chose chez les deux fils : Colin (7 ans) et Laurent (5 ans). Après plusieurs examens, chez un spécialiste, ils apprennent en 2019, que chaque enfant souffre de rétinite pigmentaire. Le seul épargné de la famille était leur fils Léo (9 ans).

C’est une pathologie génétique rare qui provoque un déclin progressif de la vision d’une personne. En général, les symptômes surviennent durant la petite enfance. Mais ils peuvent arriver à tout moment. Une fois devenus adultes, la plupart perdent l’intégralité de leur vue. La nouvelle était difficile pour la famille. Des traitements curatifs efficaces contre la maladie n’existent pas encore. Pour l’instant, limiter la progression de la cécité n’est même pas encore possible. Mais les chercheurs travaillent sur une solution. Selon la mère de famille, il n’y a rien à faire. Le spécialiste a conseillé aux parents de créer le plus de souvenirs visuels pour les enfants. Cela leur permettrait d’avoir l’aperçu nécessaire pour affronter l’avenir. Donc ils ont offert à leurs enfants un tour du monde avant qu’ils deviennent aveugles.

Ils font le tour du monde avant que les enfants deviennent aveugles

Le couple a fait assez d’économies et doit partir en juillet 2020. Mais à cause de la COVID-19, ils ne sont partis de Montréal qu’en 2022 pour faire le tour du monde avant que les enfants deviennent aveugles . Entre-temps, les enfants ont créé une liste de lieux qu’ils voulaient visiter et des activités qu’ils souhaitaient faire. Mia aimerait monter à cheval. Laurent souhaite boire du jus de fruit, à dos de chameau. Ils n’ont pas tracé un itinéraire fixe pour faire le tour du monde avant que leur enfants deviennent aveugles. Ils avaient juste « des idées d’endroits » et se déplacent « au fur et à mesure ». Pendant le voyage, les parents n’ont pas négligé l’enseignement des enfants. Ces derniers font l’école à la maison pour continuer leur scolarisation.

Ils ont commencé leur voyage en Namibie. Les enfants ont pu rencontrer de vrais éléphants, des girafes et des zèbres en liberté. Puis ils se sont déplacés en Zambie, en Tanzanie et en Turquie. Ils sont ensuite partis en Mongolie ainsi qu’en Indonésie. Dans ce périple, les parents sont encouragés par plusieurs personnes atteintes elles aussi de rétinite pigmentaire. Ils possèdent environ 50 000 abonnés sur leur compte Instagram. Le temps de revenir au Canada, ils espèrent que la science pourra trouver une solution pour leurs trois enfants.